Morgellons en polvo de calima adheridos a superficies

Todo comenzó en agosto de 2007, en unas vacaciones familiares en Nueva Inglaterra. Paul había estado viendo Harry Potter y la Orden del Fénix con su esposa y sus dos hijos, y había comenzado a picar. Sus piernas, sus brazos, su torso, estaba en todas partes. Deben ser pulgas en el asiento, decidió.

Pero el ejecutivo de TI de 55 años de Birmingham ha estado picando desde entonces, y el misterio de lo que está mal con él solo se ha profundizado. Cuando Paul se frotó las yemas de los dedos sobre las espinillas que salpicaban su piel, sintió espinas. Cosas raras, extrañas, como astillas. Luego, en 2008, su esposa estaba calmando su espalda con espíritu quirúrgico cuando el hisopo de algodón que estaba usando recogió una curiosa neblina azul-negra de su piel. Paul salió, compró un microscopio de £ 40 y examinó el algodón. ¿Cuáles eran esas fibras rizadas y coloreadas? Buscó en Google las palabras: "Fibras. Picazón. Picadura. Piel". Y ahí estaba su respuesta. Debe ser: todos los síntomas encajan. Tenía una nueva enfermedad llamada morgellons. Las fibras eran el producto de misteriosas criaturas que excavan y se reproducen en el cuerpo. Mientras seguía leyendo, no tenía idea de que los morgellons resultarían ser el peor tipo de respuesta imaginable.

Morgellons fue nombrado en 2001 por una estadounidense llamada Mary Leitao, cuyo hijo se quejaba de llagas alrededor de la boca y la sensación de "insectos". Al examinarlo con un microscopio de juguete, Leitao descubrió que estaba cubierto de fibras rojas, azules, negras y blancas inexplicables. Desde entonces, los trabajadores de su Fundación de Investigación Morgellons dicen que han sido contactados por más de 12,000 familias afectadas. El grupo de campaña de la Fundación Charles E Holman afirma que hay enfermos en "todos los continentes, excepto en la Antártida". Miles de personas han escrito al Congreso exigiendo medidas. En respuesta, más de 40 senadores, entre ellos Hillary Clinton, John McCain y un barack obama prepresidencial, presionaron a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para que investigaran; en 2006, formó un grupo de trabajo especial, reservando $ 1 millón para estudiar la condición. Entre los enfermos se encuentra la cantante de folk Joni Mitchell, quien se ha quejado de "esta extraña enfermedad incurable que parece ser del espacio exterior ... Las fibras de una variedad de colores sobresalen de mi piel: no pueden ser identificadas forensemente como animales, vegetales o minerales. Morgellons es un asesino lento e impredecible, una enfermedad terrorista. Explotará uno de tus órganos, dejándote en la cama durante un año".

Así que es nuevo, aterrador y profundamente extraño. Pero si buscaras la opinión del establecimiento médico, encontrarías el hecho más extraño sobre esta enfermedad: los morgellons no existen.

Conocí a Paul en un pub en un suburbio de Birmingham. Me muestra fotos que ha recogido de sus fibras. En su computadora portátil, un sombrío desfile de imágenes pasa. Hay llagas, costras y pelos nasales, cada uno magnificado por un factor de 200. En cada foto hay una pequeña fibra de color sobre o en su piel.

"¿Es un excremento?", pregunta. "¿Un subproducto? ¿Una estructura en la que viven?" Una camarera pasa con una bandeja de ensalada mientras señala una herida que rezuma. "¿Es una tubería de respiración?"

Paul distraídamente cava sus uñas en una lesión justo debajo del dobladillo de sus pantalones cortos. Pequeñas ronchas rojas salpican sus piernas y brazos, algunas embotadas a un granate ceroso, otras solo tejido cicatricial blanco pegajoso.

Ha visto a una variedad de expertos: médicos de cabecera, médicos de alergias, médicos de enfermedades infecciosas y dermatólogos. La mayoría termina de acuerdo con el especialista en piel al que primero tomó muestras de su algodón teñido de fibra: sus llagas son autoinfligidas y sufre de delirios de parasitosis (DOP), una condición psiquiátrica en la que las personas creen falsamente que están infestadas. Se cree que esta forma particular de DOP es única, ya que se propaga a través de Internet. Mientras que en el pasado, los episodios de histeria colectiva se limitaban a pequeñas comunidades, quizás la más famosa fue el pánico de brujas en Salem, Massachusetts en la década de 1690, hoy en día, los síntomas imaginarios pueden propagarse mucho más lejos en la web.

Pablo no está convencido por este diagnóstico. Lleva un gel de manos con alcohol a todas partes, se ducha cuatro veces al día y limpia su ropa con vapor. El estrés lo deja exhausto, de mal genio. Tiene dificultad para concentrarse o aplicarse en el trabajo. Sus puntos más bajos han sido "más o menos tener ganas de terminarlo. Pensando, ¿podría seguir adelante? Probablemente. Está asociado con las veces que la profesión médica me ha despedido. Es solo... No puedo verme viviendo para siempre con esto".

¿Ha mencionado estos pensamientos a su médico?

"No, porque hablar de cosas como esa agrega un ángulo mental, apoya el pronóstico de DOP. Y es absolutamente una condición física. Quiero decir, ¡mira!"

La evidencia en su computadora parece convincente. Mucho más delgadas que su vello corporal, las fibras parecen sobresalir de sus llagas. Pero, ¿qué son? ¿Y cómo llegaron allí? Para averiguarlo, me dirijo a la 4ª Conferencia Anual de Morgellons en Austin, Texas, para conocer a un biólogo molecular que no cree en el consenso médico. Más bien, argumenta, las pruebas forenses que ha encargado en las fibras apuntan a algo completamente más mundano.

En la primavera de 2005, Randy Wymore, profesor asociado de farmacología en la Universidad Estatal de Oklahoma, se topó con un artículo sobre morgellons. Al leer sobre las fibras que los enfermos creían que eran el subproducto de algún parásito extraño, pero que fueron descartadas por los dermatólogos como detritus ambientales monótonos, pensó: "Pero esto debería ser fácil de entender". Envió un correo electrónico a los enfermos, solicitando muestras, luego las comparó con muestras de algodón, nylon, alfombras y cortinas. Al examinarlos bajo el microscopio, se sorprendió. Las fibras de los enfermos se veían completamente diferentes.

Wymore organizó el análisis de fibras en el laboratorio forense del departamento de policía de Tulsa. Momentos después de sus pruebas, un detective con 28 años de experiencia en este tipo de trabajo murmuró: "No creo que haya visto nada como esto". Las partículas de morgellons no coincidían con ninguna de las 800 fibras en su base de datos, ni con los 85.000 compuestos orgánicos conocidos. Calentó una fibra a 600 ° C y se sorprendió al descubrir que no se quemaba. Al final del día, Wymore concluyó: "Hay algo real sucediendo aquí. Algo que no entendemos en absoluto".

El año pasado, se acercó a varios laboratorios comerciales para realizar más pruebas, pero en el momento en que descubrieron que el trabajo estaba relacionado con los morgellons, firma tras firma se retiraron. Finalmente, Wymore encontró un laboratorio preparado para tomar el trabajo. Son estos resultados los que se revelarán durante el transcurso de la conferencia de dos días.

El Dr. Greg Smith está cubierto de cicatrices cerosas causadas, dice, por los morgellons: "Sientes la sensación de algo que está tratando de salir de tu piel". Fotografía: Bartram Nason para The Guardian

A una hora al sur de Austin, en el vestíbulo del centro de convenciones westoak Woods Baptist Church, los enfermos de morgellons de los Estados Unidos, el Reino Unido, España, Alemania y México se reúnen junto al desayuno buffet. Los hilos de conversación surgen del bullicio: "Mezclo vaselina con azufre y cubro todo mi cuerpo"; "Cuanto más intentas demostrar que no estás loco, más loco piensan que estás"; "Toda la comunidad médica es parte de esto. No diría que es una conspiración, pero ..."

Muchos de los asistentes han sido diagnosticados con DOP, un tema que enfurece a uno de los primeros oradores: el Dr. Greg Smith, un pediatra de 28 años de experiencia. "¡Disculpen, gente!", dice. "¡Esto es moral y éticamente incorrecto! Así que permítanme hacer una declaración política, niños y niñas". Se quita el jersey para revelar una camiseta que dice "DOP" con una línea roja a través de ella. "¡No más!", grita sobre los aplausos salvajes. "¡No más!"

Más tarde, Smith me dice que ha sufrido desde 2004. "Me puse una sudadera que había estado usando en el jardín sobre mi brazo y hubo una intensa sensación de ardor y pegajosidad. Pensé que eran espinas de cactus. Comencé a elegir para sacarlos, pero no pasó mucho tiempo antes de que estuviera en todo mi cuerpo". Describe "casi una obsesión. Simplemente no puedes dejar de elegir. Sientes la sensación de algo que está tratando de salir de tu piel. Solo tienes que entrar allí. Y hay una sensación de liberación increíble cuando sacas algo".

Margot, una partera de Ramsgate, toma saunas regulares en un intento de aliviar sus síntomas; en el pasado, ha ido tan lejos como bañarse en lejía. Fotografía: Nick Ballon para The Guardian

La piel expuesta de Smith está cubierta de cicatrices cerosas. Aunque todavía pica, sus lesiones parecen haberse curado. Si, como creen los pacientes de morgellons, las llagas no son autoinfligidas sino causadas por parásitos creadores de fibra, ¿cómo es esto posible? "Dejé de elegir de manera absolutamente positiva", dice.

Esa noche, en un restaurante mexicano cercano, me encuentro con Margot, una partera de Ramsgate que ha recurrido a bañarse en lejía para deshacerse de los morgellons. Ella describe cómo, armada con gafas de aumento de tres tiempos, una lupa y un peine de liendres, raspó "manchas negras" de su cabello y cara a etiquetas pegajosas y las llevó a un dermatólogo. Fue diagnosticada con DOP. "Soy partera", dice. "Tomo muestras de orina y muestras de sangre. Así que les estaba llevando un espécimen. Eso es lo que destruyó mi vida y mi carrera".

A continuación, acorralo a Randy Wymore. Es un hombre delgado con una camisa de carbón, corbata naranja y perilla cuidadosamente cuadrada. "Todavía no hemos replicado exactamente los resultados exactos de las personas forenses en Tulsa", admite. Hasta ahora, el laboratorio ha encontrado que las diversas fibras de morgellons de Wymore son: nylon; algodón; un cabello humano rubio; una fibra fúngica; un pelo de roedor; y hacia abajo, muy probablemente de gansos o patos.

"Eso es decepcionante", digo.

Inclina la cabeza hacia un lado y sonríe. "Es, en su mayor parte, decepcionante, pero había un montón de celulosa que no tenía sentido en uno. Y otro era desconocido". Hay una pausa. "Bueno, dijeron que era una 'gran fibra fúngica', pero no estaban completamente convencidos".

Al día siguiente, la enfermera Dra. Ginger Savely, quien afirma haber tratado a más de 500 pacientes con morgellons, dirige una discusión informal en la sala de conferencias. Alrededor de grandes mesas circulares se sientan los despedidos y los enojados. "He visto una fibra entrar en mis gafas", dice uno. "He visto una madriguera en una almohadilla", agrega otra. "Uno de mis médicos piensa que es nanotecnología"; "Fui atacado por un enjambre de algún tipo de avispas diminutas que parecían inyectar partes de sus cuerpos debajo de mi piel"; "Tienen bichos en el transporte público. Nunca pongas tu maleta en el suelo de un tren".

Una mujer furiosa con una gran cicatriz en la mandíbula dice: "Tengo el número del abogado de Erin Brockovich en mi bolso. ¿No crees que no lo voy a usar?"

"¿Pero a quién vas a demandar?", pregunta una anciana frágil a dos mesas de distancia.

Los creyentes de los morgellons miran expectantes al litigante indignado. "No lo sé", dice.

En una esquina lejana, una mujer con un yeso redondo que cubre una mejilla seca y rosada llora.

Me retiro al vestíbulo para esperar mi charla asignada con Savely. Me doy cuenta de una conmoción en la recepción. Uno de los asistentes se queja en voz alta: "¡Es asqueroso! ¡Bugs! En la cama. Ya he estado en dos habitaciones ..."

Cuando se ha ido, le pregunto a la recepcionista si, durante el fin de semana, ha habido un aumento en las quejas sobre la limpieza. "Oh, sí". Ella se inclina hacia adelante y susurra conspirativamente. "Creo que es parte de su condición".

Sin embargo, cuando hablamos, Savely está resuelto. "Esta gente no está loca", insiste. "Son personas buenas y sólidas a las que se les ha dado un trato malo".

Una mujer se acerca a la máquina expendedora detrás de Savely. Entre su mano y el mango de su bastón hay una capa de papel de seda.

Hay un elemento de locura, sugiero.

"Está bien, lo hay", dice, "pero es comprensible. Que la gente diga que estás delirando es muy ansioso. Luego se deprimen. ¿Quién no lo haría? La siguiente etapa suele ser una cosa obsesivo-compulsiva: prestar atención al cuerpo con gran detalle. Pero, una vez más, siento que esto es comprensible, dadas las circunstancias".

Vuelvo a la sala de conferencias, donde Margot está usando su telescopio iPad Wi-Fi de £ 700 para examinarse a sí misma. Tengo una idea.

"¿Puedo intentarlo?"

Empujando la lente en mi palma, inmediatamente veo una fibra. El grupo que me rodea cae en un silencio. "¿Te limpiaste la mano?" Margot pregunta. Ella busca una toallita húmeda antibacteriana. Froto y vuelvo a intentarlo. Encuentro una fibra aún más grande. Me limpio por segunda vez. Y encontrar otro. Margot me mira con ojos húmedos y arrepentidos. "¿Estás preocupado?" Ella pone una mano reconfortante en mi brazo. "Oh, no te preocupes, Will. Estoy seguro de que no lo tienes".

De vuelta en Londres, encuentro un artículo de 2008 sobre morgellons en la revista Dermatologic Therapy que describe a los pacientes que se rascan "la piel continuamente para 'extraer' un organismo"; "rituales de limpieza obsesivos, ducharse a menudo" y personas que acuden "a muchos médicos, como especialistas en enfermedades infecciosas y dermatólogos", todos comportamientos "consistentes con DOP". (Para el tratamiento, los autores recomiendan prescribir un ungüento antiparasitario benigno para generar confianza y complementarlo con un antipsicótico). Después de encontrar "fibras" en mi propia mano, estoy bastante satisfecho de que morgellons es un género de TOC del siglo 21 difundido a través de Internet y las fibras son, como informan los laboratorios de Wymore, partículas de cosas cotidianas y diversas: algodón, cabello humano, pelo de rata, etc.

Sin embargo, hay un elemento de la condición que ha estado molestando. Tanto los morgellons de Paul como los de Greg comenzaron con una explosión de picazón. Ahora me está afectando: la noche después de mi reunión con Paul, no podía dormir por picazón. Tuve dos duchas antes de acostarme y otra por la mañana. Durante toda la convención, estoy atormentado; llevado a rascarse sin sentido. ¿Por qué la picazón es tan infecciosa?

Me pongo en contacto con la Dra. Anne Louise Oaklander, profesora asociada de la Escuela de Medicina de Harvard y quizás la única neuróloga en el mundo que se especializa en la picazón. Le envío un correo electrónico describiendo morgellons, señalando que probablemente sea alguna forma de DOP. Pero cuando hablamos, ella ya sabe todo sobre morgellons. "En mi experiencia, los pacientes de morgellons están haciendo lo mejor que pueden para dar sentido a los síntomas que son reales. Sufren de un trastorno de picazón crónica que no está diagnosticado. Han sido maltratados por el establecimiento médico. Y son bienvenidos a citarme sobre eso", agrega.

En 1987, investigadores alemanes descubrieron que la picazón no era simplemente la forma débil de dolor que siempre se había asumido que era. Más bien, concluyeron que la picazón tiene su propia red separada y dedicada de nervios. Y mientras que un nervio del dolor tiene una jurisdicción sensorial de aproximadamente un milímetro, un nervio de picazón puede detectar alteraciones en la piel a más de tres pulgadas de distancia.

Oaklander conjetura que la picazón evolucionó como una forma para que los humanos instintivamente se deshagan de insectos peligrosos. Cuando un mosquito cae sobre su brazo y le hace cosquillas, esta sensación no es la sensación directa de sus piernas empujando su piel. Es, de hecho, un sistema de alarma neurológica; uno que puede salir mal por una variedad de razones: culebrilla, ciática, tumores o lesiones de la médula espinal, por nombrar algunos. En algunos casos, puede desencadenarse, repentina y severamente, sin que nada toque la piel.

Esto, cree Oaklander, es lo que les está sucediendo a los pacientes de morgellons. "Que tengan insectos en ellos es una conclusión muy razonable porque, para ellos, no se siente diferente de cómo lo haría si hubiera insectos en ellos. Para tu cerebro, es exactamente lo mismo. Así que necesitas ver lo que está pasando con sus nervios. Desafortunadamente, lo que puede suceder es que un dermatólogo no encuentre una explicación y salte a una psiquiátrica".

Eso no quiere decir que no haya algunos pacientes cuyo problema sea psiquiátrico, agrega. Otros todavía pueden sufrir delirios además de su enfermedad neuropática no diagnosticada. Aun así, "no depende de algún médico de atención primaria concluir que un paciente tiene un trastorno psiquiátrico importante".

El CDC debe publicar un estudio largamente retrasado sobre la afección y, si demuestra que la teoría de Oaklander es correcta, esto explicaría mucho. Por qué, por ejemplo, las lesiones de Greg Smith dejaron de desarrollarse cuando dejó de rascarse: porque fueron autoinfligidas. Por qué encontré fibras en mi mano: porque se recogen del medio ambiente. Además, si morgellons no es en realidad una enfermedad, sino una combinación de síntomas que podrían tener todo tipo de enfermedades diferentes como fuente, esto cuadra con algo que Savely dijo que está "constantemente perpleja por ... cuando encuentro un tratamiento que ayuda a una persona, no ayuda a la siguiente en absoluto. Cada paciente es un juego de pelota completamente nuevo".

Llamo por teléfono a Paul y le explico la teoría del nervio picante.

"No puedo ver cómo eso se relaciona con la condición física", suspira. "Tengo marcas en la espalda que ni siquiera puedo alcanzar. No los he creado rascando".

Le pregunto cómo ha estado. "Bastante mierda, en realidad. Me he visto obligado a dejar mi trabajo. Dijeron que está "basado en mi nivel de compromiso", y eso se debe a la falta de energía que tengo. No puedo firmarme enfermo o con un rendimiento degradado porque morgellons no es un diagnóstico. No hay ninguna razón legítima para que no esté operando a toda velocidad".

Hay un silencio.

"Otra cosa ha sido destruida por esta enfermedad", dice finalmente. "Y todo porque se supone que los morgellons no deben existir".

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 Fuentes: The guardian y Orwell city news